重拾被遗忘的“珍珠”

2024年的2月14日，终于来了。

我们对于这个期盼已久的一天所可以带来的可能性带着无比的期许。

经过了6个月的筹备，我们把乐龄中心转变成了一间快闪咖啡馆，让大家来享用我们精心准备的下午茶。而所谓的我们，就是由我们脑退化症（俗称痴呆症或失智症）老人，照护者和自愿者（伙伴）组成。

我们合力设立这快闪咖啡馆，大家庭式的一起准备食物、海南咖啡和茶 （马来西亚风味），并招待客人。透过我们安排的活动，希望大家加入我们的行列，一起重拾这些被遗忘的 “珍珠 “，脑退化症的朋友们。

脑退化症是特别的，因为它的含义，取决于每一个人怎么定义与标签它。不幸的是，往往对于他们的标签，都偏向于负面并与恐惧和痛苦连为一体。我们倾向专注于他们所失去的，他们的缺陷、不足和他们的转变，多于他们依然存在的内心。

被遗忘的“珍珠”这构想源自于珍珠（好漂亮是吧），都藏在一个不那么精致的贝壳里，就像脑退化症的“珍珠”们一样。在这具有不同意义的咖啡馆里，“珍珠”们互相扶持，共同为了打造一个全纳社会而前进。

我们希望这理想，不停留于纸上谈兵，而是希望把它实行开来，以证明全纳社会是可行的。我们坚信，创造认知友善的社会可以有效地促进社会包容性，改变社会态度并鼓励脑退化症患者可以在自己熟悉的环境里有意义有尊严的生活着，而世界各国越来越多的例子也证明了这一点。

这天，我们感受到了最衷心的喜悦，挂在每一个参与者脸上那真挚的笑容说明了一切。这一年的情人节，是我这一生最富有意义的情人节。我们被深深地感动了，思想和情感也发生了微妙的变化。大家一起跳舞、玩耍、开怀大笑，最重要的是，一起庆祝爱。

这些大家所散发的，充满渲染性的爱是无法造虚无法言喻的，只有亲身感受才了解。当时的我们都深深的感受到了，好多好多的爱。我们见证着每个人的存在意义与美丽，而不是认知上的不足与缺陷。有人甚至流下了泪水，当我询问后得知，原来那都是开心的泪水。

在这充满挑战的时代，我们以被遗忘的“珍珠”快闪咖啡馆的名义，共同创造并体验这撼动人心的美丽。这种欢乐的感受，再也没有比这更好的诠释方式了。共同创造意义的力量像烙印在心里般，有着深远而持久的影响力，因为它无法用言语描述，它是如此难以捉摸，必须亲身体验。我们这群人亲身感受到了，并深深理解。这些体验迫切的需要被传播开来，被大家所知道。

目前，几乎每个人身边都认识患有脑退化症的患者。随着人类进入这个寿命较长的现今时代，我们需要做出改变，把社会整顿为一个老龄化社会是必须的。我们该如何辅助脑退化症的他们，让他们像大家一样，被公平的给予作为邻居，作为社区一份子，以及作为马来西亚文化一部分的角色呢？

脑退化症在很大程度上依赖于围绕他们的社会结构。我们应该更着重于体验人与人之间的心灵交流，就像被遗忘的“珍珠”咖啡馆所展现的一样。当我们有能力成为这改变的推动者，当我们可以让社会对于脑退化症的接纳度实现于更大的社会层面上时，便可以让那些患有脑退化症的人拥有他们值得的，更良好的生活质量。

最后，我们希望传达的信息是，脑退化症往往都不在于他们的遗忘，更多的是被遗忘的他们。让我们一起致力重拾这些被遗忘的“珍珠”，好吗？

蔡明诗 ，脑退化症活动推动者、倡导者。

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