Aktivis berhimpun bangkit kesedaran, lawan stigma terhadap autisme

Sejumlah 50 peserta menyertai himpunan Autistic Pride Day pertama di Kuala Lumpur hari ini bagi membangkitkan kesedaran melawan stigma berkaitan kesukaran yang dihadapi kalangan autisme.

Acara hari ini antara lain membangkitkan harapan agar usaha berasaskan komuniti seumpama ini akan mengubah tanggapan masyarakat terhadap autisme.

Pada masa sama, anjakan paradigma berkenaan tanggapan ini tidak memadai dengan usaha komuniti sahaja.

Pengasas Autism Inclusiveness Direct Action Group (Aida) Beatrice Leong berkata terdapat "tanggapan lazim" berkenaan austime ekoran kurangnya perwakilan untuk golongan itu di peringkat lebih tinggi.

Menggesa dasar yang lebih baik untuk golongan tersebut, Leong turut menggesa lebih banyak libat urus diadakan dengan orang yang benar-benar ada pengalaman dengan autisme.

"Bagaimana ada yang boleh bercakap tentang autisme tanpa orang yang ada masalah ini? Jika anda lihat jawatankuasa yang ditubuhkan, tunjukkan satu jawatankuasa yang berunding dengan kami, yang berdepan masalah ini, dalam perancangan mereka.

"Kami biasanya di belakang, perlu terima saja," katanya kepada Malaysiakini.

Autistic Pride Day pertama kali disambut pada 2005 oleh Aspies For Freedom (AFF) yang berpangkalan di United Kingdom.

Ia menjadikan lambang infiniti dengan warna pelangi sebagai simbol, bagi memaparkan secara visual spektrum autisme dan cabaran serta kebolehan yang ada pada golongan tersebut.

'Mengapa tangguh'

Mengulas lanjut, Leong mempersoalkan penangguhan cadangan penubuhan Majlis Autisme Kebangsaan yang diumumkan pertengahan tahun lalu.

Pada 21 Mac lalu, Menteri Kesihatan Dr Zaliha Mustafa berkata kementeriannya sedang merangka kertas kabinet dengan pertimbangan untuk menubuhkan majlis itu.

Namun, aktivis Adieka Amirul berkata kerajaan lebih cenderung untuk berunding dengan Persatuan Kebangsaan Autisme Malaysia (Nasom) berbanding pihak lain dalam komuniti autisme.

"Nasom secara terbuka menyokong analisis perilaku terapan (applied behaviour analysis) yang dikritik ramai individu autistik kerana ia memberi perspektif yang autisme boleh dirawat atau dipulihkan.

"Kami kecewa apabila kerajaan sanggup bekerjasama dengan Nasom berbanding kami.

"Saya harap kerajaan dapat juga mendengar dari pihak NGO seperti Aida, Project Lily, Autsome Kuching and United Voices," katanya.

'Penyakit' atau 'perbezaan'

Adieka, 29, berkata Autism Pride Day bertujuan mengubah pandangan dalam masyarakat yang menganggap autisme sebagai "penyakit" kepada "perbezaan", menekankan potensi semula jadi dalam semua ekspresi fenotip manusia dan merayakan kepelbagaian neuro.

"Kami kecewa apabila orang percaya autisme boleh 'dipulihkan' atau 'dirawat', seolah-olah masyarakat tidak memerlukan kami," katanya.

Katanya lagi, mereka ingin menunjukkan bahawa kalangan autistik adalah individu unik yang tidak sepatutnya dilihat sebagai "kes yang perlu dirawat".

"Ia adalah satu bentuk kepelbagaian neuro, kebanyakan cabaran yang dihadapi individu autistik datang daripada sikap orang lain berkenaan autisme dan kurangnya sokongan dan kompromi kepada mereka...," katanya lagi.

Berkenaan penggunaan istilah 'pride', dia berkata ia bagi mengiktiraf kepentingan rasa bangga terhadap kalangan autisme dan peranannya dalam membawa perubahan positif dalam masyarakat.

Sementara itu, Jerry Tong Khai Whei, 24, berkata selaku individu autistik, sukar untuk mereka mendapat peluang pekerjaan.

"Saya tak rasa dapat sokongan yang cukup daripada kerajaan. Saya kini bekerja sebagai pembantu pentadbiran, tetapi tak banyak pekerjaan yang membuat penyesuaian terhadap individu autistik.

"Sukar untuk cari kerja. Lebih banyak program dan peluang perlu diperkenalkan untuk beri peluang kepada kami membuktikan diri kami boleh hidup dalam masyarakat," katanya kepada Malaysiakini.

[Baca berita asal]